两岁多的徐灏洋又发烧了。

10月11日，徐伟医院检查，诊断为细菌感染，吊了三瓶水。

前一天晚上，他们在家里喂徐灏洋退烧药，小小的他突然被呛住了，憋得满脸通红。两人吓坏了，妻子吴佳赶紧做人工呼吸，儿子才恢复了正常。

他们生活如今充满这样的突发状况。

半岁之前，徐灏洋看上去跟普通孩子没什么两样，能动能笑。在云南昆明，他们算标准的小康之家，年轻的父母经常带着孩子外出旅行。

大约是孩子五个月大时，一家人在越南玩，吴佳突然有一种异常的感觉，抱在怀里的儿子很软很软，那时她以为是孩子太胖；接着是六个月大时，儿子不能像大多数孩子一样翻身；一直到八个月时，医院告知，孩子患有一种叫“Menkes”的罕见病。

确诊的消息堪称“绝望”。医生说，这种疾病非常罕见，无法治疗，平均寿命只有三年。

那也是徐伟最迷茫的日子。医院的诊断，又疯狂地上网搜索“Menkes”：这种因遗传因素导致的基因突变，无法从食物中吸收微量元素铜，会引起机体发育和功能障碍。只有高中学历的徐伟，一边翻着英文字典，一边啃下难懂的医学论文。他如今云淡风轻地回忆这些，没有人知道这个过程是怎样的艰难。

有一次，徐伟在网上看到，一位北京的专家曾治疗过这种疾病，于是他带着儿子北上求医，再次被确诊“Menkes”。

那段时间，徐灏洋每天扎针，吴佳清晰记得孩子撕心裂肺的哭声，“如果他能讲话，愿不愿意我们这样去折磨他？”她心痛又纠结。

一个来月的鸡尾酒疗法效果并不显著，他们决定放弃。当时，医生告诉徐伟，有一种名叫“组氨酸铜”的药对治疗“Menkes”有效，但中国大陆没有。

在研究医学论文后，徐伟觉得，制备组氨酸铜并不复杂，原料也很便宜，他想自己制药。

“他要做什么事，任何人都拦不住。”吴佳评价丈夫。

徐伟花了两万块钱，找人在上海的一间“共享实验室”做成了组氨酸铜——一种蓝色的液体，和他以前见到的一模一样。

整个制药过程，徐伟拍摄了下来。回到云南，他很快把杂物间改造成实验室，购入仪器、资料，如法炮制出蓝色液体。为了验证药物效力，他买了一只小兔子，给它注射了一针。第二天，兔子死了。接着，他又买了两只大兔子，注射过后一切正常。不久，徐伟给自己和妻子都扎了一针，在确认没有任何不适后，他才决定给孩子打。

治疗两个星期后，儿子的铜蓝蛋白指标终于上来了。

组氨酸铜只能缓解“Menkes”，并不能治愈。此后，徐伟又开始研究基因治疗，自制伊利司莫铜，培养干细胞……他投入的钱越来越多——自从孩子生病后，徐伟搁置了淘宝店的生意，失去了经济来源，他依靠此前的积蓄，信用卡和借款维持实验室，家庭开支主要靠吴佳的工资支撑。

徐伟并不理会亲友的劝诫，他们说你还年轻，可以再生一个孩子。在这个问题上，如果妻子跟他的决定“不是同一个决定”，他也不会妥协——那就各自做各自的决定。

在接受媒体采访时，徐伟说，自己曾经体会过被放弃的滋味，他不愿自己的孩子再经历一次。

最近几个月，病友群里有三个小孩接连过世，这让徐伟感到焦急。他加快了干细胞的送检，也为基因治疗的动物实验发愁。

那天，医院回家，徐灏洋的病情有所好转。但他拉肚子，吃不下东西，一整天只吃了半个苹果和毫升牛奶。他插着尿管，歪着脑袋，身体柔软得像几个月大的婴儿。徐伟抱着儿子，脸贴着脸，抓着他的小手说：“我已经好了，我要上学了。”

“当一头狮子要吃掉你的孩子”

澎湃新闻：你预想的治疗效果是什么样子？

徐伟：他智力恢复正常，生活能够自理。但你说，出现运动上的不协调，或者免疫力低下之类，这些肯定是不可避免的。他不可能像正常人一样，因为人的生长发育是有时空性的，什么时候长眼睛，什么时候长牙齿……这些错过了，只能靠干细胞来修复，激发损伤部位的干细胞归集，然后重新分化……这个过程很复杂。所以，只要你的基因出现问题，是无法恢复到正常人的，除非你可以让时光倒流。但是，只要活下来，就有更多的方法，对吧？

澎湃新闻：（摆在你面前的可能是）Menkes此前没有过治愈的案例，从来没有想过失败吗？

徐伟：没有案例，不代表不可以做到，我们就要成为第一个案例。

理论上讲，基因编辑没有做不到的事情。你想啊，基因编辑可以控制你基因的调控，让你什么时间重启，什么时间发育，控制它的序列……他肯定可以活下来，不过要恢复到从前是不可能的。

我原来觉得会失败，那时没有了解那么多，也从来没有涉及过基因编辑。当时想，如果失败了，就让他的生命赋予意义：通过这件事情，鼓励了很多学生、其他罕见病家庭；让更多的人